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第19章 谁能帮你对抗病魔(3)

他忘记了自己有一个姐姐,和陌生人在酒吧里唱卡拉OK(过去他从来不会去唱卡拉OK)。后来,他还很严肃地通知妻子,他要去拉斯维加斯表演。麦凯曾经是洛杉矶的一名成功的体育经纪人,英俊、好交际,受到所有人的喜欢,而现在的他开始做出一系列有损于家庭经济的事。当西尔维娅意识到发生了什么事情时,已经太晚了,这个她从上大学时起就一直爱着的人在不知不觉间就把他们苦心经营起来的一切都搞砸了。就这样,在50多岁的时候,西尔维娅报名参加了空乘培训,并开始了自己新的职业生涯,目的是为了养家糊口以及支付医疗费用。

疾病是全家的事情,生理、心理、情绪和经济状况都会随着时间流逝变得糟糕。应对慢性病的压力能使病人的状况更加不良,并能使家中的其他成员更加脆弱。关于这是如何发生的,在谢尔顿·科恩的抗病毒研究中可以看到一条线索,科恩发现,承受巨大压力的人更容易受到感冒病毒的侵害。科恩使用了3项指标来测量压力水平:消极情绪、被试提到的压力情境的数目,以及被试对自己生活处于混乱之中的看法。

尽管科恩并没有亲自考察过照顾者的情况,但多数照顾者很可能会处于那些指标靠近高分那一端。其他研究者已经发现,照顾者们(其中66%是女性)面临着出现生理和心理健康问题的风险,比如焦虑症和抑郁症。但是,和多数医疗问题一样,这不是一种简单的联系,还有其他因素的影响,因为人们承受压力的阈限是不同的。有些照顾者起初还拥有更好的应对技巧和更多需要照顾的人。

不过,在那些作为照顾者承担着压力的人当中,身体状况的下降趋势是显而易见的:在4年中,他们的死亡率上升了63%。

痴呆表现出了其自身的挑战。将近1/3的照顾者在一年期间报告了抑郁的症状。这完全可以理解:这是一项一刻不停地工作,比照顾婴儿的要求更高,特别是这个“婴儿”还是一个身材魁梧、身高1.88米、体重106公斤的男人,麦凯的情况就是这样。这就是为什么西尔维娅卖掉他们在加州的房子、回到巴尔的摩的原因,在巴尔的摩,约翰算得上一个名人。“我想,住在巴尔的摩能让他的记忆多坚持一段时间。他对小马队还是那么熟悉。我还知道,如果他哪儿都不认识到处乱走,人们也会认识他是谁。”

约翰·麦凯的疾病已经发展到了这种程度:在餐馆里,如果西尔维娅不阻止他,他就会带着一整盘的糕点逃走;在超市里,他会拿着糖块逃走。“如果我们在参加宴会,我知道,他会吃掉自己的甜点,再去吃其他所有人的!”西尔维娅在微笑着——是她的幽默感使她保持了理智。但有些事情是她开不起玩笑的。几年前在机场,当约翰走过金属检测仪时,他的戒指触发了警报。“他必须由安检人员用手持安检仪检查,但是他拒绝保持静止站在那里,而且,”西尔维娅的声音依然由于记忆中的情景而颤抖,“他径直走了过去,还一直大步向前快走,就好像在橄榄球场上带球突破。”那时西尔维娅已经作为空乘人员工作了好几年,她害怕在这个“9·11”发生过后的世界里,警察们可能宁愿先开枪再调查事情原委。

安保人员马上追了上去,西尔维娅紧跟在他们后面,一边跑一边尖叫着:“别开枪!他听不懂你们的意思!”从那以后,麦肯尼夫妇只能坐汽车和火车出门了。

当然,挑战从未停下来过。西尔维娅·麦凯读了大量关于丈夫疾病的信息,这样她就能估计即将到来的状况。比如,她知道,约翰不得不使用身体支架的那一天终将到来。“我没有等。当他还处于能接受的状态时,我就让他使用身体支架了。”为了让约翰顺从,西尔维娅告诉他,全美橄榄球联盟的人给他寄来了“特殊的内衣”。西尔维娅还对约翰说,他每天服用的药物是“全美橄榄球联盟给的维生素”,这是因为,“全美橄榄球联盟提出的任何要求都是他愿意遵守的”。但是,尽管拥有这全部的力量、计谋和接纳的态度,西尔维娅也知道,自己一个人是做不到所有事情的。“你开始思考该怎样找人来帮忙。”研究证实了这一至理名言:拥有多种社会关系的照顾者,患上心理健康疾病的风险更小。

麦凯夫妇最小的女儿帮了他们很大的忙,但是他们核心社交圈里的其他人如今却感到和约翰在一起很不自在,或者说他们不知道该如何对约翰的心智能力衰退表现出恰当的反应。麦凯夫妇的一些老朋友不让他们来访,渐渐地很少向他们发出邀请。于是,西尔维娅·麦凯不得不依靠重要陌生人的力量:每天都来拜访的家居医护助理员、来串门“和约翰一起坐坐”的那位退休警官、老人护理中心的工作人员、她参加的各种老年痴呆症支持团体的成员,还有和她分享自己丈夫心智能力衰退故事的其他全美橄榄球联盟球员的妻子。西尔维娅在航空公司的一些同事也了解她的情况。但在所有这些帮助她走下去的可爱的人当中,是巴尔的摩市中心华盛顿山酒馆的一群人使西尔维娅·麦凯重新获得了短暂的正常感。他们记得约翰·麦凯是曾经的橄榄球明星,也能接纳他是如今这个亲切、简单的人。“这个地方就好像《干杯酒吧》里面。”西尔维娅一语双关地说。酒馆老板开始给她准备不含酒精的葡萄酒,这样一来,她就可以让约翰手里拿着20美元的钞票去酒馆喝酒。“他可以点自己的葡萄酒,像一个男人能做的那样,这样他就能保持自己的尊严。而且,如果他走来走去,总有人能照看着点儿他。”西尔维娅马上又补充说:“不用每一分钟都操心,真是很放松。”

到达电击盒之外

约翰·麦凯是一个幸福的人,他意识不到也无法理解盘旋在家人心头的阴影。但是,很多患有慢性病的人却非常清楚地知道自己对支持的渴求,以及他们所爱的人付出了怎样的代价。理查德M.科恩(与谢尔顿没有亲戚关系)过去是一名电视节目制作人、记者,在他20多岁的时候,被诊断患有多发性硬化症,在50多岁时被诊断患有结肠癌,根据法律标准,他已经成了一名盲人,身体变得很虚弱,几乎无法站立。科恩的疾病影响了他与妻子、《今日》节目的联合主持人梅里迪丝·维埃拉的关系,并限制了他能与3个十几岁的孩子一起从事活动的种类。“他们也是受害者。我们穿同样的衣服,吃同样的食物。在很多方面,我们是同样的人。我的家人和我负担一样重,对梅里迪丝来说尤其如此。癌症和多发性硬化症已经严重影响了我的生活,但她知道,她是那个必须坚持下去的人。”

假设我们的至亲好友承担着这样的压力,你就会理解,难怪科恩及其他患有慢性病的人可能不得不撒一张更大的网来获得他人的帮助。最艰难的是那些似乎永远也看不到尽头的境况。如果情况没有好转,疾病和其他威胁生命的危机能让人感到时间“不合拍”。“这不是偶然出现的糟糕周末,也不是简单的弄伤了脚腕或膝盖。”理查德·科恩写道,“站在边缘是人生的一种方式。心理后果只会不断累积,感觉很沉重。”

如果是病人核心社交圈之外的人提供了帮助,就好像是将没有受到过电击的老鼠放到电击盒里和受到过电击的老鼠待在一起,以减轻对后者的影响。毕竟,你爱的人是和你待在一起的,他们也受到了“电击”。

他们可以帮助你,但是不像电击盒之外的人能对你帮助那样大。“有时,与重要他人的那种亲密性会使他们对你的支持很难坚持下来。”心理学家尼奥尔·伯尔格在调查了乳腺癌患者及其家人之后发现了这一点。伯尔格在病人被确诊4个月后向她们进行了调查,调查之后6个月后又进行了调查。他发现,伴侣的支持呈现了明显的下降。这不是因为病人的家人对她们不关心,而是因为家人自己也已经筋疲力尽了,他们自己的精神也已经受到了创伤。

转而求助核心社交圈之外的人,能让双方的负担都得到减轻——持续照顾病人、需要休息的病人家属,以及认为自己的病难以治愈、感到自己是家人负担的病人。“你能想象和一个每天一到家就不停发牢骚、到处找茬儿的人生活在一起是什么滋味吗·”理查德·科恩问道。对他来说,在任何情况下向他人寻求帮助都很难,但是他发现,向重要陌生人寻求帮助要简单一些。“你不一定要和他们划清界限,因为你们之间的关系还没有近到需要划清界限的程度。几乎有一道天然的屏障摆在你面前,因为他们在你的生活中只占据特定的位置。在你和他们之间有内置的距离,这样看起来就没有危险。你从这个人身边走开,这个人就消失了。”

由于我们一般与重要陌生人相遇的次数有限,因此他们的支持常常是突如其来的,而且通常不会给你带来情感包袱。隔壁的邻居提出要帮你家的植物浇水;会计部的那个人下班后来看你,还给你带来了几张有趣的DVD;桥牌搭档给你留下了从超市买来的宽面条。如果有人记得你,而他们并没有义务要这么做,那会使你感觉尤其好。我们也不太会冲着普通熟人大喊大叫,或者让他们看到我们的低落情绪,而对于至亲好友,我们却经常这样做,特别是在状态不佳的日子里。理查德·科恩承认,有时,他控制不住自己,总是把消极情绪流露给家人。后来,他感到非常懊悔、内疚,并担心这样会给家人造成伤害。在理查德·科恩与结肠癌的较量中,经历了多次手术和多种并发症,这是一场尤其艰难的战斗。

他补充说,妻子后来承认:“在你做完手术回家后,我感到和你非常疏远。

如果让我告诉你我不烦,那我就是在撒谎。你的坏脾气把我们都赶走了。”有时,和我们关系密切的人不能一直陪在我们身边,我们没有其他选择,只能依靠重要陌生人。杰莉·尼尔森医生曾自愿在阿曼森—斯考特南极科考站担任一年主治医师。当她在胸部发现一个肿块时,距离她最近的亲人在11200英里以外。在这个人烟稀少、气温能达到零下40度的世界边缘,居民在半年的时间里要生活在完全的黑暗之中。尼尔森发现,自己“病得最严重,却又是唯一的治疗者,这种情境是绝无仅有的”。

她不得不依靠只认识了几个月的其他“极地居民”。在她的回忆录《冰封岁月——南极生存录》(IceBound)中,尼尔森将这些形形色色又充满人情味的人称为“挽救了我的一群朋友和陌生人”。

尼尔森别无选择。但是,即使是至亲好友就在身边,重要陌生人也能表现出自己的特殊作用。他们腾出一些时间,给你所爱之人一定的喘息空间,帮忙处理细节和混乱。他们还能为你提供情感援助,鼓励你表达出可能会使你的至亲好友担心的情感。任何曾向发型师或酒吧服务员推心置腹的人,都会很容易地就相信,这两类人已经被证明是有效的、特别的心理健康咨询师。核心社交圈之外的人倾向于让你说,但很少会试着将你推向某个特定的方向,家人和好友可不太容易做到这样。核心社交圈之外的人还会给你的处境带来一个崭新的角度,这能改变你的态度,让你发现新的方法,或者将你的目光转向你的至亲好友无法展示给你的方面。而且,在他们自己亲身经历过的情况下更是如此,他们所拥有的视野和信息,是你所爱的人偏偏不曾了解的。

局外人才是真正的局内人

每一年,在夏令时开始前不久,22名女性就会聚在一起,来一次赛季第一划。盖尔·麦尔斯是她们中的一员,她看上去就像一名运动员,有一张轮廓分明的面孔和炯炯有神的蓝眼睛——就好像留着灰色短发的“安妮·霍尔”。麦尔斯和她的队友登上一架全长12米的狭长“龙舟”,用桨来划龙舟,船首的位置有一个色彩艳丽的龙头。这里的环境令人叹为观止,群山环绕着海湾,山脚险峻地直入大海,乌鸦和秃鹰在天空盘旋,偶尔还有水獭和海豹出没。麦尔斯说,这足以吸引人们来到这里,但是,每年都能让麦尔斯回到这里的,是她和队友间的友情。麦尔斯接受过一次乳房肿瘤切除术、两次乳房切除术、三次乳房重建手术、化疗、放疗,还经历了丈夫去世,在本书写作期间,消息传来,癌症已经扩散到了她的肝脏。麦尔斯的孩子们、多年的朋友们,以及其他与她关系密切的人一直都很支持她。但是在这儿,在水面上,和她在一起的是年龄不同、体型不同、背景不同的其他女性,也许是新手,也许是老手。没有人关心自己身边的那个人是运动员还是电视迷。对参加者的唯一要求就是必须是乳腺癌患者。

麦尔斯和其他19名“桨手”分成两组,分别坐在龙舟两侧。她们的教练担任“喊号手”,坐在船头,通过敲鼓或者喊话来使桨手动作一致。

“舵手”用架在船尾上的一张3.66米长的桨控制龙舟的方向。用力、用力、划桨、划桨。向前、转向。把桨举起。归位。喊号手让大家步调一致,在轻拉与重击之间转化。在运动开始时,她们会用桨击水,让水花溅在彼此身上。从远处看,她们的船就像一只蝴蝶,每条腿都不一起活动。但是,当队员们集中注意力并最终感受到节奏时,她们的桨几乎是无声地划入水中,动作整齐划一,就像一个人一样。

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