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第20章 谁能帮你对抗病魔(4)

她们要感谢绰号是“唐医生”的麦肯齐医生带给她们的这段经历。麦肯齐医生是英属哥伦比亚大学的医生、运动感觉专家。手术之后的乳腺癌患者曾经被提醒说不要让手臂肌肉负重。医生们普遍认为,上肢的运动会使她们更容易出现淋巴水肿,这是一种无法治愈的淋巴液堆积,会造成慢性水肿,即使手术已经过去了好几年都还有可能出现。麦肯齐医生自己是一名活跃的皮划艇爱好者,他认为体育锻炼能减少这些女性疾病发展的可能性。1996年,麦肯齐医生招募了24名年龄在31~62岁之间的乳腺癌患者来检验他的理论。他选用了有2000年传统的中国龙舟,因为这项运动紧张激烈,动作具有重复性,而且不会太让手臂负重。在他招募的患者中,只有2名患者曾经有过划皮划艇的经历。经过了3个月的紧张训练,没有出现新的淋巴水肿病例,这些女性在身体的任何方面都比以前更好了。麦肯齐医生后来报告说:“这一经历对这些女性的影响是压倒性的,生理的变化几乎赶不上心理的变化。”

盖尔·麦尔斯最早听说麦肯齐医生的龙舟是在和人打桥牌时,一个朋友的嫂子正是麦肯齐医生组织的第一支患者队伍中的成员。天生的运动员麦尔斯,非常希望重新获得自己的力量和耐力。“我对普通的那种支持团体不感兴趣,在那样的团体里,人们谈论的都是癌症的消极面和他们经历了怎样痛苦的日子。”由于划龙舟是一项体育运动,而且在那里不会有人为她感到遗憾,因此,独立意识非常强的麦尔斯决定试一试,“团队的配合、联结感的力量——能在一支团队中进行体育活动,这对我是一个很大的惊喜。”

麦尔斯所在的这支龙舟队与其他运动队不一样,这在开始时还不是很明显。但是后来,当队员们大汗淋漓、精疲力竭地在更衣室里休息时,一名队员向其他人展示她那巧妙地文过了的乳头,另一名队员抱怨说自己的植入物不够光滑,第3名队员又发表意见说TRAM自体移植(用腹部的皮肤和组织来重建乳房的一种重建技术)如何如何。但是,麦尔斯解释说,她们也并非必须要攀比自己的艰难经历。“你的身体是有缺陷的,你已经遭遇了威胁生命的事件,而现在事情也还没有完。不管我们谈论与否,这个团队中的女人也都经历过这些。”

凯瑟琳·萨比斯顿和梅根·麦克唐纳是同在麦吉尔大学工作的同事,在一组划龙舟的乳腺癌患者第一次参与这项运动期间,二人对这组患者进行了完整追踪。队伍中的大多数人参与其中主要是为了获得更好的体型。她们认为,从所爱之人那里能获得自己需要的所有支持。但是,在3个月之后,新加入者认识到,队友给予她们的情感支持和信心构建,是过去自己缺少的东西,她们甚至未曾意识到这一点。“那是一些她们的家人提供不了的东西。”萨比斯顿强调说,“因为她们的家人没有亲身经历过。”

因此,当盖尔·麦尔斯得知她的癌症复发了时,她最先告诉龙舟队友就一点儿也不奇怪了。“她们认真倾听,就好像只是我们经历中的又一段插曲,可我的家人却把这当成不得了的事情。”成为一个重要陌生人团队中的一分子,也许并不能延长麦尔斯的生命(尽管早期研究指出了相反的情况,但最近大规模的临床试验发现,支持团体的爱护对患者疾病复发或死亡率几乎没有什么影响),但是,投入这样一个团队,却必定能影响麦尔斯怎样过好自己的生活。

麦尔斯的两名队友已经去世了。“当我们一起去参加葬礼时,有一种‘若非天助,区区岂能幸免’的意味。”她承认说,“但是我在开始时没有意识到的一件事是,如果我死了,我也想让她们所有人都知道,因为她们所了解的一些事是没有其他人能了解的。”

新东西,旧东西

和与你同在一条船上的人走到一起,这个说法从19世纪中期就开始流行了,在那时,戒酒协会和“醉鬼俱乐部”就已经开始请康复后的酗酒者当“咨询师”了。作为很多自助团体的模仿对象,匿名戒酒会成立于1935年,创始人是两名通过向对方介绍自己的饮酒情况来保持不醉酒状态的重要陌生人。事实是,和自己承受同样痛苦的人,了解情况是怎样的。他们是真正的局内人,因为他们自己也曾经经历过同样的问题。他们知道哪里有隐藏的危险,也知道哪里有康复的捷径。

在今天,每一个生活情境和危机、每一种疾病、每一类家庭问题都衍生出了一些形式的自助团体。但是,这些多种多样的自助团体受到它们早期形式的启发程度与它们随着时间而改变的程度一样的大。“我们近来发现,”在新泽西州的萨米特负责一系列有关癌症患者项目的米歇尔·维斯卡说,“很多人不喜欢那种说很多话的传统团体。他们希望在不涉及癌症的另一个层面上交流。”维斯卡认为互联网是一部分原因:“对有些人来说,在线支持要稍微安全一些,会使他们感觉更好。”

我们不再是必须离开家、与患有同样疾病的人交流才能获得关于某种疾病的信息。哈里斯民意调查显示,从互联网获得健康信息的成年人的数目,在2007年已经升到了1.6亿,比两年前增加了37%。在线社区里有成千上万名参与者。有时,虚拟化支持非常实用:例如,癌症支持团体到处都是,因为这种疾病已经非常普遍,但是,如果你得了丙型肝炎并碰巧住在南达科他州的一个小镇上,你也许就不那么走运了。

有些医务工作者也把网络社区看做向病人提供支持的一种方式。

“不管怎样他们都在那里。”海蒂·多诺万提到互联网时这样说。多诺万是匹兹堡大学护理学院的一名副教授,她为卵巢癌患者设计了一个网络互动项目,能让病人就自己的疾病在网上提问,并表达她们没有勇气大声说出来的心声。每一名病人都被分配了一位专门的护理人员,他们会在24小时以内回复患者的帖子。这样就发展了一种重要陌生人的关系,这种关系让病人感到了自己对某人的依靠,这个人既了解自己的病情,又对自己这个人有一定的了解。多诺万指出,病人经常感到需要“保护自己的至亲好友,不让他们知道自己在经历着怎样的苦难——是什么在折磨自己、是什么让自己恐惧。很难与自己所爱的人定期分享这些信息”,病症复杂的病人尤其如此。尽管说不好这种方法能否更大规模地帮助卵巢癌患者,但到目前为止,多诺万确实已经看到了一小部分患者因接受这一服务而受益。

如果病人现在到网络上去满足自己对信息和情感支持的需要,那么将体育活动与同伴支持联合起来,也许对病情严重的人来说是另一个方法。为什么不呢·这样你可以在能与你分享热情的新认识的人的陪伴下去运动和社交。目前,米歇尔·维斯卡正在组建一支新的龙舟队(现在这样的龙舟队在美国和加拿大已经超过了100支),她还提出要为患者组建一支瑜伽队,开设一个“随节奏舞动”韵律操训练班。在美国其他地区,还有面向患者的以钓鱼、打猎、划独木舟、跑步、打篮球甚至“新兵训练营”为活动内容的项目,项目持续时间从一个周末到一个季度或更长不等。为不同目的筹措资金的骑车、长走、慢跑等活动从技术层面上讲并非支持团体,但这些活动经常可以作为焕发激情、获得新技能以及结识重要陌生人的一个来源。

玛丽·比内斯在2003年被诊断为多发性硬化症,2006年在俄克拉荷马州的塔尔萨举办的多发性硬化症者骑车活动中,她负责一个供水站的工作。这项持续两天的活动对体力消耗很大,总里程达150英里——这对很多多发性硬化症患者来说都是不容易完成的。比内斯主动与美国航空公司(她的丈夫也在那里工作)的一名员工聊天,并告诉他,在下一年的比赛中,她希望自己也能参加骑车活动,而不只是当观众。“他邀请我加入他们的队伍,我也正是这么做的。过去我没有参加过比这更具支持意义的团体。

为了确定我的状态是否还不错,一对很有经验的夫妇总是和我一起骑很长的路。他们鼓励我骑车上山,在过去我可不认为自己能做得到。”

自定义我们的社交护航队

自从70年代流行病学家首先开始确认压力与疾病、社会关系和人们的幸福安康之间存在联系以来,他们就一直在努力通过有关知识来提高人们的健康水平。与压力战斗是一场注定要输的斗争,因此,不如转而去巩固人们的社交护航队。正如这个领域中一位先驱所说:“我们应该现在就开始,教给所有状况好或不好的病人应如何给予和获得支持。”自从40年前科学家呼吁人们采取行动,他们就已经收集了大量关于社会关系重要性的数据,而且如今的公众也比以前更了解情况了。但是,对于如何帮助人们加强自己的社会关系,我们掌握的信息还不够多。

我们确定的是,没有放之四海而皆准的普遍真理。多数患有疾病的人并不去参加传统的支持团体。2/3的癌症患者从来不参加支持团体,患有其他慢性病的患者中有85%也从不参加支持团体。理查德·科恩就是一个这样的人:“支持团体好是好,但是去那里太不方便了。”即使是女性比男性更愿意参加支持团体,她们也不一定一直参与下去;有些人得到了自己所需要的东西就离开了。还没有人专门研究以体育活动为导向的支持团体,比如龙舟队,但是常识和研究都表明,这些活动也不一定对所有人都有效。例如,当划龙舟被介绍给肥胖女性时,就出现了明显的差异。尽管所有的参加者都感觉很好,而且身体也比以前更健康了,但是从社会和情感的角度来看,这个实验却不够成功。与乳腺癌患者不同,这些肥胖女性并不认为她们“彼此相似”。她们之间没有形成密切的关系,反而根据体型互相讽刺和比较。“她为什么在这儿·她并没有那么胖。”年龄较轻、年纪在27~35岁之间的女性不希望坐在年纪在50~65岁之间的参加者身旁。凯瑟琳·萨比斯顿指出,这教给了我们尝试错误的道理。“随着时间的推移,通过学习和自我反馈,你就能弄清楚你需要什么类型的支持,以及谁能提供给你这种支持。”

对我们每个人来说,答案都是不同的。复原力是指哪怕是在经历艰难困苦时也能保持心理平衡的能力,最新关于复原力的研究表明,人们对支持有不同的需要。而且,人与支持之间的恰当匹配是非常关键的。

在你的医疗费用负担过重时,有人帮你、愿意借钱给你对你就是有帮助的,但是在你努力想知道身体出了什么问题时,借钱给你可能对你就没有什么帮助。事实上,当社会支持不恰当时,还会弊大于利,特别是在给你的帮助暗含你无法应对的意思时则更是如此。这样的话,策略越是积极,也许就越能调动你自己的“天然社交网络”——家人、邻居、同事、医疗顾问,以及其他能满足你需要的人。如果他们不能提供你所寻求的支持类型,那么他们也许能帮你弄清还有什么人能够做到。在不间断的联系文化中,这一实用、因人而异的方法甚至更能说得通:按几次键盘,你就能联系上你社交网络中的每一个人。比如,在阅读完这一段之后,我们的编辑说,她经常收到患有癌症的朋友或这些患病朋友的朋友发来的电子邮件,“在他们接受治疗时找人帮忙付钱给前来给房子打扫卫生、送餐或做其他服务的人”。这种迅速找到帮忙者的能力在短短10年前也是不存在的。

天然的社交网络开始时被看做一种协助患有心理疾病的人在社区里生活的方式。后来这一概念被延伸到了残疾人的身上。最早的记录中有朱迪丝·斯努的例子,斯努是加拿大人,患有肌肉萎缩症。在她受教育期间,政府曾经给她提供专人护理。但在她大学毕业后,政府资助便终止了。由于无法处理生活中哪怕是最基本的事务,这位曾经独立、有工作的女性不得不住到了护理之家,在那里她痛苦地生活了几年。她的病况恶化,如果不是和她的5个朋友一起参加了一次头脑风暴活动,也许她就死在护理之家了。这5个朋友自愿轮流来照顾她,并寻找其他也愿意这样做的人。在斯努最初的“支持圈”中,一半是她的朋友,一半是重要陌生人。在支持圈中人们的帮助下,斯努最终搬回了自己的公寓,并重新掌控了自己的生活。斯努坚持认为:“在很多情况下,我们所认为的健康问题其实是有没有人能帮助自己的问题。”

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