记者 栾婷婷
编导 郑秀国
这是一对曾经漂亮的女孩。但疾病却让他们身体严重变形
只留下一对美丽的眼睛和动人的声音
这是一种可怕的疾病，几百年前就注定两个女孩今生的悲剧
在生命的最后时刻，他们想以16万字的书稿完成今世的约定
他们想做次电台节目主持人感悟今生的关爱
1974年，姐姐春曼出生在黑龙江铁力市桃山镇，父母都是普通的林业工人。在不到周岁的时候春曼被诊断为婴儿型进行性脊椎肌萎缩症，两年后妹妹心曼出生了，但不幸再次降临到这个家庭，妹妹患有和姐姐一样的疾病。
“没有力气，以前的时候，我可以端动一个饭碗，后来的时候可以掰一个馒头，就是新蒸出来的那种馒头，很鲜的，很热的，再后来的时候，馒头也掰不动了。”姐姐春曼说。
这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜藏在人体基因里世代更迭，没有发病征兆，而一旦发作则不可收拾，表现为四肢残疾生活不能自理，最后导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前国内外医学界还没有药物能够治愈，只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展，延续生命。
然而不幸并没有结束，就在姐姐5岁妹妹3岁的时候，他们的父亲在28岁生日的第二天，在单位高空作业时失足从几十米高的架杆上摔了下来，不幸丧生，整个家庭再次蒙上了厚厚的阴影。身患绝症，父亲又早早离开了人世，命运似乎故意要磨砺这对姐妹。由于双腿残疾，他们从来没有出过家门，窗外的那一小片天空是姐俩唯一能看到的外面的世界。当弟弟背着书包兴高采烈的上学时，上学更成了姐俩不可企及的愿望。可是由于身体不允许，他们开始凭借一个个弟弟用过的小铅笔头，一张张废弃的资料本的背面，竟然自学了从小学到中学的全部语文课程。
“我记得小姨借来《钢铁是怎样炼成的》，是我们打着手电筒看的，因为要还人家书。我和妹妹就用手电筒在被窝里连夜把那本书看完。”姐姐春曼说。
就这样靠着坚强的毅力，姐妹俩阅读了大量的世界名著。但长期被病魔囚困在家里，不能感受阳光，也不能呼吸大自然的气息，他们的内心很压抑。在没有书看的时候，姐妹俩开始尝试着写一些对生活的感受和心灵的私语，手上没有力气，他们便用皮筋把笔套在手上写字。一张小小的火炕，成了他们创作的世界。
不要问我从哪里来，我是一只折断了翅膀的小鸟，跌落在红尘中，寻找一棵叫做太阳花的草。我每天向太阳花盛开的方向吃力地爬，我知道希望要在痛苦中孕育，血的足迹能感动自己，也能感动人生，我相信，终有一天我能拥有一束太阳花的光芒，并把这光芒致予生命。
——摘自《生命从明天开始》春曼心曼著
那个时候他们并不知道世界上竟然还有这样一种可怕的疾病，正在不断侵蚀着他们的生命。姐妹俩还时常有着侥幸心理：也许这只是命运和他们开的一个玩笑。终于姐姐春曼在17岁的时候，发现了抽屉里藏着的一张泛黄了的诊断书，这张诊断书揭开了母亲隐藏多年的秘密。
“我和妹妹把它寄到北京的一家康复医院，然后那个康复医院的医生很快给我和妹妹发来一个贺卡，上面写着，愿生命之树常青，什么都没讲，当时我就知道怎么回事了。”姐姐春曼说。
得知自己真实病情的姐妹俩更懂得珍惜现在的每一天。然而在他们渴望生命，不断与病魔作斗争的时候，不幸再次降临。就在心曼19岁生日那天早晨，她意外的发现自己的右手臂没有知觉，很快她的全身也失去知觉，只有眼睛能动，吞咽食物都开始很困难了，经医院诊断为格林巴利综合症，为了省下每天500多块钱的治疗费，心曼坚决不住院，她知道家里为了给他们姐俩治病，已经欠下近3万元的外债。看到母亲消瘦的脸庞，心曼开始拒绝吃药，想以此了却自己的生命。最后还是在妈妈的坚持下，心曼被送到医院。
心曼：“在医院里头，每天早晨隔壁太平间，隔一两天就有人死掉了，早晨起来五点多钟，经常是在睡梦中被那个哭声吵醒。震天震地的，那种悲哀我想没有人能够体会得到。也是从那个时候我对死亡有一个非常彻底的了解。我就想，死亡是和你的亲人，和你爱的人永远隔开一个世界。死亡是没有感知的，同时死亡也不再有希望了，然后人家哭我也哭，然后我意识到我想活着！”
终于凭着一种对生的渴望，心曼再一次摆脱了死神的召唤，稍微苏醒的时候，她用三天三夜的时间写下文章《假如生活肯再给我一次机会》。
在熟睡的梦里，我梦见大海，蓝色的海面如一面平展的镜子倒映着天空和朵朵白云。我赤着脚踏在柔软的沙滩上，砂粒和海水亲吻着我的肌肤，我仰起脸贪婪地吮吸着大海的气息，用双手环抱住自己，亦如我深情地将整个世界紧紧地拥抱。
从梦中醒来，拥着棉被的女孩眼眸里含着一汪泪水，她轻咬嘴唇，让泪水融化在和煦的阳光里，然后绽放出一个明媚的笑脸。
——摘自春曼心曼著《生命从明天开始》
“你在文章里对生命用了贪婪这个词。为什么呢？”我问。
“因为我爱，我渴望。生命多美好，有那么多美好的东西。比如说情感，比如说思想，比如说一阵风吹过，比如说花草的香气，比如说夜半起来看窗外的星河满天，静静地躺在床上，房间里一点声音没有，忽然一根针掉在地上，那种声音也是清脆的，震撼的。其实只要一切鲜活的事物，它就是美丽的。”心曼静静的回答。
这篇文章发表在1995年第6期的《中国青年》上。10年来，他们发表了160多篇文学作品。2002年7月妹妹心曼的《命运是海我是帆》和姐姐春曼的《生命无法拒绝的那份苦涩和美丽》在全国“生命礼赞征文”中分别获得一等奖和二等奖。
随着春曼和心曼发表的文章越来越多，关心和支持他们的人也多了起来，现在坐的轮椅和写文章用的电脑都是好心人送给他们的。最多的时候，他们一天收到过130封信件，可实在没有力气一封一封的回复，姐妹俩便商量着把家里的电话办成热线，2000年的中秋，在月圆的夜晚，君曼心灵热线开通了。每天晚上的9点到10点，姐妹俩都会轮流坐在电话机前接听电话，倾听每一位朋友生命底蕴发出的心灵私语。几名要寻死的朋友听了他们的话坚强地活了下来，想起这些，姐妹俩的脸上泛起了笑容。一部心灵热线成了他们生命的寄托。而人们无法想象这种甜美的声音背后正在承受着多么大的病痛的折磨。因为他们现在已经连说话的力气也在逐渐丧失了。
还有些能够留下的东西，它也是一种幸福，一年以来，两姐妹将10年写的16万字的书稿整理出来，希望在30岁的时候能够出版，同时他们希望实现一个一直以来的梦想，当一次电台节目主持人，用电波敲响更多人的心灵。30岁，正是年轻人朝气蓬勃憧憬未来的时候，但对于他们来说却是个噩梦般的年龄，因为医学的定论是这种病活不过30岁，现在姐姐31岁，妹妹29岁。
“你担心30岁到来吗？”
“不担心，我想每个人的一生中该经历什么都是一定要经历的，即使你逃避痛苦也好，最后这件事情都会随着时间的流动，它会最终降临在你面前。所以无论是一种什么样的状况你都必须得去面对，我所想的是怎么样才能争取到明天，怎么样才能让明天生活得更好。”
如果有一天，我一定要离开，希望你们记得我银铃般的笑声，也希望你们能微笑着为我送行，即使是含着泪水的微笑。所以，离别时请千万不要哭！不要让你们的眼泪打湿天使的翅膀，我要飞翔……
——摘自《生命从明天开始》春曼心曼著
在采访中，姐妹俩告诉我们，他们最大的希望就是在生命结束之前，能够出版一本属于自己的书，能够在电台做一次节目主持人，如果真能实现这两个心愿，此生便没有什么遗憾了。
知道这件事后，朝华出版社的领导希望能够帮助姐妹俩完成这个心愿。2005年8月，我们终于将姐妹俩接到北京，并在各方的支持下，在北京图书大厦为他们的新书《生命从明天开始》举行了现场售书活动。
第二天，在中央人民广播电台《残疾人之友》栏目领导的安排下，姐妹俩走进了直播间……
采访札记
栾婷婷
超女时代的一对“正常”姐妹
如果你不亲眼看到她们，你无法想象世界上还会有这种可怕的疾病，如果你不亲自跟她们生活在一起，你更无法想象什么才是真正的乐观和坚强。
医生说，这种病世代潜伏在人的基因里，可以说8辈以前，就注定两个女孩今生的悲剧：病魔会一点点侵蚀着她们的身体，直到最后心脏停止跳动。医生断言，得这种病的人活不过30岁，而现在她们已经走到边缘。
接受采访对她们来说真的是件很困难的事，她们几乎是被绑在轮椅上。因为她们根本无法支撑自己的身体；她们必须用手扶着自己的下巴。因为颈部已经不能够支撑起沉重的头颅；每隔10分钟，采访就必须停下来，因为她们的体力已经不足以让她们连续说太多的话。可是她们坚持着，因为她们想把自己最美好的一面留在世间。
她们孝顺懂事，为了不让妈妈受累，她们宁可忍着口渴，以保证一周才去一次厕所；她们惧怕寒冷，但即使冻得瑟瑟发抖，她们依旧坚持到书亭卖书。只为挣得每月不到100元的家用；她们热心善良，甚至连拿话筒的力气都没有，她们也要每天坚持接听热线电话，用手指唯一的力气发短信和朋友聊天：她们跟所有的女孩子一样爱美，自己的手无法够到自己的头发，她们就互相梳理，尽管根本没有人在乎她们的仪表；她们爱笑，即使明天生命不再，她们依旧会露出灿烂的笑容。
而扪心自问，当我们怨天尤人之际，有谁会比她们更不幸？当我们萎靡颓唐之时，可曾像她们一般坚韧？岁月在每个生命的节奏中蹉跎，但那份无声的激情可曾赋予你同样的色彩？死神总会不期而至，你可曾准备了同样的勇气和坦然？
“在夹缝中生存”，这是这对姐妹对自己境遇的嘲笑，而我更希望认为，她们正是夹缝里盛开的腊梅花，即使寒冬也依旧傲然不败！
干了8年记者，她们是我所有采访对象中最让我感动的。她们的身体是扭曲的，但她们的精神是挺拔的，她们的生命是有限的，但她们的灵魂是永远的。2005年，在很多女生越来越渴望成为“超女”的时候，我看到了一对渴望“正常”的姐妹，她们没有“玉米”或者“粉丝”，但她们才是真正的“超级女生”。
